Sziasztok!Dominika hozzászólását olvasgatva,megint hasog a szívem. Miért történik ez gyerekekkel? Regi bekerült most a Madarászba hányás miatt,lelkileg teljesen padlóra került. És ezt megúszhattuk volna,ha nem ünnepnap lesz beteg...De persze a szájpadzárást,csontpótlást sehogy sem úszhatjuk meg és több esze is lesz mint 6 naposan ajakzáráskor,szóval nem tudom mi lesz vele és velem is lelkileg.Annyira ragaszkodó,szereti ha sokat szeretgetjük,és a gyerekorvos szerint a gyerek az anyjához ragaszkodik,nem számít a környezet,de én ezt megcáfolnám. A Madarászban amikor kimerült a sírástól,és elbóbiskolt és fel akartam emelni a kiságyán a rácsot(nagyon halkan!),rögtön felnézett,meglátta hol van és nem számított hogy ott vagyok. Erről ennyit. Itthon meg a kiságyában órákat aludt,teljesen ki volt merülve,meg ugyebár ismerte a környezetet. Szóval ezek a lelki dolgok nagyon rosszak. kitartást mindenkinek ezekben az időszakokban!
Szilvi
Írta: dominika
Feladva:2007-04-30 10:33:30
Sorszám: #972
Sziasztok,
csak most tudok valaszolni, mert nem voltam internetkozelben. Orsinak es Noranak nagyon koszonom az infokat, na es persze a biztatast Elkezdtem az egesz procedurat, kivancsi vagyok, mi lesz belole.
Edina, azt nem tudom megmondani, hogy sebeszetileg pontosan miert jo egyszerre zarni mindent. En csak azt tudom mondani, a mi esetunk alapjan, hogy szerintem egyaltalan nem mindegy, hogy egy kisgyereket hany mutetnek, altatasnak teszunk ki. Ha egyben meg lehet oldani es ugyanolyan jo eredmennyel, akkor miert altassak tobbszor? Nalunk eppen ez a nagy problema, mert Mark mar ket masik muteten atesett (nem a szajpadhasadekkal kapcsolatos mutetek), es var meg ra minimum egy, de inkabb tobb szemhejkorrekcios mutet, ket fulmutet, nem tudom mennyi az allkapcsanak es az arccsontjainak a rendezesere, es meg a kezet is mutenek, ha hagynam, de azt gondolom, hogy azt inkabb kihagyjuk. Mindezt az elkovetkezo 5-6 evben, ha jol ertettem. Emiatt sem mindegy, hogy a szajpadzaras hany mutettel tortenik. Itt a forumon tobb anyuka is beszamolt arrol, hogy a mutet fizikailaig nem annyira, de lelkileg megviselte a gyerekeiket, es ez nalunk is igy volt. A masodik mutetet egy eves koraban vegeztek, utana fel evig teljesen magaba fordult, nem volt hajlando kommunikalni, csak a targyak erdekeltek, az emberek egyaltalan nem. Pedig ez "csak" egy egyoras mutet volt, harom kisebb vagassal es ambulansan, este mar otthon voltunk. Szoval en azt gondolom, hogy elsosorban ezert jo egyszerre zarni mindent, de a szakmai reszere nyilvan egy orvos tud csak valaszolni.
Dominika
Írta: Edina
Feladva:2007-04-29 12:51:28
Sorszám: #971
Valaki el tudná magyarázi, hogy miért jó minden zárást egyszerre elvégezni!?
Írta: marcianyu
Feladva:2007-04-28 00:27:14
Sorszám: #970
Kedves Dominika!
A münsteri műtét OEP támogatását az Országos Gyermekegészségügyi Intézet hagyja jóva (vagy utasítja el), az OEP "csak" utal. Én azt javaslom, hogy oda menjetek el személyesen. Mészner Zsófia az igazgató asszony, meséljétek el neki a helyzetet. Tovább fognak küldeni két különböző hasadék centrumba az orvosi szakvéleményért, mely alapján a műtét elvégzését nem vállalják. Minket Pécsre és a Heim Pálba Katona Gáborhoz irányítottak, ők persze nem találták indokoltnak a külföldi gyógykezelést, így el is utasították a kérelmünket. De minden eset más és más! Végül Pécsre kerültünk Vástyán Attila doktor úrhoz, aki az ottani hasadék teamet összefogja. Az én kisbabám jóval hamarabb, mint kellett volna, jobb oldali ajak-, állkapocs és szájpadhasadékkal született. A kicsi súlya és a folyamatos kisebb fertőzések miatt mi is későn, csak 10 hónaposan estünk át az ajakzáró műtéten. Azt javaslom, hogy Mészner Zsófiát kellene megkérni, hogy nyújtson segítséget vagy a kinti műtét támogatásával, vagy az itthoni a mihamarabbi műtét lehetőségének nyújtásával, hiszen az idő gyorsan ketyeg. Sok kitartást, erőt és a nehézségek ellenére lankadatlan optimizmust kívánok Nektek.
Nóra
Írta: jozo
Feladva:2007-04-27 22:57:12
Sorszám: #969
Kedves Dominika, és Mindenki!
Igen én is emlékszem rátok a márciusi találkozóról!
Kérdésedre, azért írok, mert nagyon ledöbbentett ami veletek történt, az orvosok eddigi, meg ezutáni késlekedése, nem tudni miért.
Úgy gondolom Nektek is jár a mielőbbi műtéti lehetőség a jobb eredmény érdekében. Biztos hogy van valami megoldás, mindig vannak kiskapuk ezzel a Münsteri dologgal kapcsolatosan, csak lesz olyan orvos aki aláírja azokat a papírokat, főleg a mai egészségügyi helyzetben! Borzasztónak tartom, hogy ilyen helyzetbe kényszerítik a gyereket, és a szülőt!
Sok erőt és kitartást Kívánok Nektek kisfiatok neveléséhez, és reménykedem benne, hogy minden a legnagyobb rendben lesz!Üdv.Orsi.
Írta: dominika
Feladva:2007-04-27 11:45:14
Sorszám: #968
Szia Agi!
Koszi a valaszt, nem tul biztato Ezt a papirt biztosan nem irjak ala, meg akkor sem, ha a valosagban tenyleg nem csinaljak meg a mutetet. Nem tudom, hogy miert nem ez szamit? Nekem mindegy, hogy hol csinaljak meg, csak csinaljak mar vegre. A huza-vona szakmailag mar nem indokolt, es ez hatraltatja Mark tobbi mutetjet is, a beszedfejlodesrol nem is beszelve. Raadasul ez utobbi neki meg bonyolultabb a hallaskarosodasa miatt, es ugy is mondhatnank, hogy minden nap szamit... Kezdem elvesziteni az optimizmusomat Mas, lattam, hogy lesz majusban is talalkozo, remelem, el tudunk menni. Aprilisban nem voltunk, mert beteg volt Mark, pedig szerettem volna menni, mert a marciusi nagyon jo volt. Talan majd most, hacsak addig valamilyen csoda folytan nem kerul valamelyik mutobe.
Udv, Dominika
Írta: Nagy Ágnes
Feladva:2007-04-27 08:31:18
Sorszám: #967
Szia Dominika! OEP támogatás újabban nincs a münsteri műtétre. Illetve akkor van, ha 2 hasadékcentrumban aláirja az orvos, hogy nem vállalja a műtétet. Azt hiszem, ilyen papirt még senki nem tudott szerezni. Münsterben általában 1 műtéttel zárják a kemény és lágy részt, bár, ha nagyon széles a hasadék, akkor lehet, hogy ott is kettőre lesz szükség. Kb. 2 hónapra előre tudnak időpontot adni.
Ági
Írta: dominika
Feladva:2007-04-27 01:17:09
Sorszám: #966
Sziasztok!
Teljesen uj vagyok a forumon, bar nehanyatokkal biztosan szemelyesen is talalkoztam a marciusi Mosolyogj Batran Klubban. Kisfiam, Mark most 23 honapos, es Treacher Collins szindromaval szuletett, ami mas egyeb fejlodesi rendellenesseg mellett egy hatalmas ketoldali lagy- es kemenyszajpadhasadekkal is jar. Kezdetben a Heim Palba iranyitottak minket Katona Gaborhoz. Ott kapta meg a hallokeszuleket is, bar joval kesobb, mint ahogy megkaphatta volna. A szajpadmutettel hasonloan jartunk, huztak-halasztottak es azota sem tortent az egvilagon semmi. Amikor megtudtam, hogy a hasadekzarast 1-1 1/2 eves kor korul meg szoktak csinalni, rajottem, hogy nagyon surgosen orvost kell valtanunk. Ekkor hallottam a Mosolyogj Batran alapitvanyrol is, illetve a pecsi hasadek centrumrol. A tavaszi rendelesre el is vittuk Markot Seper Laszlohoz, aki szinten megerositette, hogy mar reg be kellett volna zarni. A pecsiektol kozben aprilis 2.-ara kaptunk idopontot, ahol szinten azonnal vallaltak volna a zarast, ket lepcsoben 1 ev kulonbseggel, de Mark meg nem gyogyult teljesen meg, igy elhalasztottak a mutetet. Kozben beszedett meg egy virust, igy meg tovabb csuszott a mutet. Ma beszeltem Pinter professzorral, de sajnos kozben, mint tudjatok ti is, a magyar egeszsegugy teljesen a feje tetejere allt, igy a professzor azt mondta, hogy nem tudnak muteni, es meg kozelitoleg sem tudott idopontot mondani, talan junius-julius. Mondanom sem kell, hogy elegge elkenodtem, mert egy honap mulva ket eves lesz a fiam es a legjobb esetben is csak ezutan allnak neki az elso lepcsonek. Arrol nem is beszelve, hogy egyaltalan nem garantalt, hogy nem lesz az egeszbol 4-5, akar tobb mutet is, es Mark mar eddig ket masik muteten esett at, es meg nagyon sok egyeb mutet var ra. Tudom, hogy kozuletek tobben is voltatok Munsterben, es ott vallalnak is rovid hataridon belul a mutetet. Tudnatok-e abban segiteni, hogy pontosan mit kell az OEP tamogatashoz intezni, milyenek a tapasztalataitok, es foleg, hogy hany mutetet kellett a gyerekeiteken vegezni? na, hat ez szep hosszura sikeredett, de nagyon gyorsan dontenunk kell, es nincsenek meg a kello informacioink. Elore is koszi mindenkinek, Dominika Ui. Bocs az ekezetekert, de nem megfelelo klaviaturarol irok.
Írta: jozo
Feladva:2007-04-25 14:15:14
Sorszám: #965
Sziasztok!
Kedves Zsuzsa és Mindenki!
Szerintem is vannak jó orvosok Hazánkban is. Mi is bíztunk a szegedi Professzorban, aki Kisfiunkat műtötte. Az eredménnyel elégedettek vagyunk, és a Münsterieknek is megmutattuk, akik szintén szépnek találták a munkáját. Nálunk ajakzárás volt. A műtéthez sok erőt, és egészséget, és kitartást kívánunk Nektek! Biztos vannak még rajtunk kívül is olyanok, akiknek jó tapasztalataik vannak a hazai korházakról, orvosokról, de sokaknak sajnos rossz eredménnyel, és újabbi nem kívánt műtétekkel kellett szembesülniük, ami miatt érthető, hogy megrendült a bizalmuk! Üdv.:Orsi.
Írta: Zsu
Feladva:2007-04-24 16:00:02
Sorszám: #964
Üdv Mindenkinek! Kedves Ancsa!
Minket a Debreceni Gyermekklinika sebészetén most fognak műteni a jövő héten( egyszer már neki futottunk, csak azért maradt el mert Panni taknyos lett). Én bízom az itteni orvosunkban, és szerintem ez a legfontosabb egy jó orvost találni. Hogy miért bízom benne azt nem itt szeretném leírni, mert szerintem ezen a fórumon mindenki csak külföldön látja a lehetőségeket, holott szerintem a magyar orvosok is igen nagy szaktekintélyűek és a műtők is felszereltek (főleg a debreceni ahová rengeteg pénz is eljut innen-onnan, dehát ezt gondolom nem kell részletezni).A következő e-mail címen szívesen levelezhetünk: zsuzsa.pasztorne@freemail.hu
Regi bekerült most a Madarászba hányás miatt,lelkileg teljesen padlóra került. És ezt megúszhattuk volna,ha nem ünnepnap lesz beteg...De persze a szájpadzárást,csontpótlást sehogy sem úszhatjuk meg és több esze is lesz mint 6 naposan ajakzáráskor,szóval nem tudom mi lesz vele és velem is lelkileg.Annyira ragaszkodó,szereti ha sokat szeretgetjük,és a gyerekorvos szerint a gyerek az anyjához ragaszkodik,nem számít a környezet,de én ezt megcáfolnám. A Madarászban amikor kimerült a sírástól,és elbóbiskolt és fel akartam emelni a kiságyán a rácsot(nagyon halkan!),rögtön felnézett,meglátta hol van és nem számított hogy ott vagyok. Erről ennyit. Itthon meg a kiságyában órákat aludt,teljesen ki volt merülve,meg ugyebár ismerte a környezetet. Szóval ezek a lelki dolgok nagyon rosszak.
Elkezdtem az egesz procedurat, kivancsi vagyok, mi lesz belole.
Ezt a papirt biztosan nem irjak ala, meg akkor sem, ha a valosagban tenyleg nem csinaljak meg a mutetet. Nem tudom, hogy miert nem ez szamit? Nekem mindegy, hogy hol csinaljak meg, csak csinaljak mar vegre. A huza-vona szakmailag mar nem indokolt, es ez hatraltatja Mark tobbi mutetjet is, a beszedfejlodesrol nem is beszelve. Raadasul ez utobbi neki meg bonyolultabb a hallaskarosodasa miatt, es ugy is mondhatnank, hogy minden nap szamit... Kezdem elvesziteni az optimizmusomat
Üdv.:Orsi.